Paquets de treball

H2O ha establert un ambiciós pla de treball per crear un sistema de govern i dades d’infraestructura estandarditzat i sense precedents a tot Europa per incorporar les opinions i preferències dels pacients a l’atenció sanitària. La naturalesa transformadora d’aquest projecte requereix una intensa col·laboració en diferents àmbits d’expertesa. El treball s’ha organitzat al voltant de 4 àrees generals -governança, infraestructures tècniques, gestió d’observatoris i coordinació científica i gestió de projectes- i 3 grups de treball específics per a malalties centrats en la diabetis, la MII i el càncer.

Els principals experts que representen organitzacions de primer nivell implicades en H2O treballen braç a braç en aquestes diferents àrees per obtenir els resultats esperats per al 2025. A continuació, trobareu informació més detallada sobre l’abast de cada paquet de treball.

WP1

Governança, sostenibilitat, capacitats

Aquest paquet de treball s'encarrega de definir el concepte bàsic de H2O. L’abast dels seus rangs de treball consisteix a dissenyar el govern i el marc legal, l’arquitectura empresarial i els processos d’assegurament de la qualitat de l’ecosistema H2O i garantir la capacitat dels observatoris per recopilar noves dades i fer-les aptes per ser catalitzadors d’interoperabilitat amb les fonts de dades de salut existents a als països respectius.

 

WP2

Infraestructura tècnica i interoperabilitat

El paquet de treball 2 se centra en el disseny i implementació de l'arquitectura tècnica del projecte H2O, per donar suport a la gestió de dades segons la visió del projecte. Això inclou la implementació d’una aplicació per a pacients per a la recopilació de dades PRO i un portal de proveïdors d’atenció mèdica, i el desenvolupament d’una plataforma d’integració de dades, juntament amb el marc general de l’Observatori.

 

WP3

Diabetis

Aquest paquet de treball dóna suport a la millora dels resultats de la diabetis mitjançant la recopilació de dades clíniques i d’estat de salut relacionades amb la diabetis (tipus 1 i tipus 2) i mitjançant la utilització d’aquestes dades per informar la presa de decisions dels pacients i els proveïdors d’atenció mèdica. Entre altres objectius, el paquet de treball 3 és responsable del desenvolupament d’un consens europeu per obtenir dades bàsiques estandarditzades i la preparació d’orientació i material educatiu multilingües per a pacients i professionals de la salut, a més de proporcionar dades per a la segmentació de la població.

 

WP4

Malaltia Inflamatòria l'Intestí

El paquet de treball 4 té com a objectiu contribuir a abordar algunes de les necessitats significatives no satisfetes de la MII entre les diferents subpoblacions i avançar en una major concentració del pacient i en la personalització dels tractaments per aconseguir millors resultats per als pacients amb MII. Aquest paquet de treball se centra a desenvolupar un consens europeu per obtenir un conjunt mínim de resultats estandarditzats per a la MII, definir els requisits tecnològics i preparar material orientatiu i educatiu multilingüe per a pacients i professionals de la salut.

 

WP5

Tractament contra el càncer

Un dels principals objectius del paquet de treball 5 consisteix a seleccionar els estàndards adequats per captar la perspectiva del pacient de les malalties a través d’instruments i equips portables PRO, en combinació amb dades clíniques per captar millor la perspectiva del pacient sobre el càncer i l’impacte dels tractaments (nous). Aquest paquet de treball també se centra a establir els requisits tecnològics i dissenyar estratègies per a la participació dels pacients i la sensibilització i implicació del metge en la recopilació i ús de PRO.

 

WP6

Gestió de l’observatori: comunicació i anàlisi

L’objectiu principal del paquet de treball 6 és implementar, operar i coordinar una xarxa d’observatoris H2O (inclosos quatre observadors nacionals H2O i un observatori paneuropeu Umbrella H2O Observatory) i garantir la seva sostenibilitat i escalabilitat a llarg termini. Aquest paquet de treball també s’encarrega de dur a terme anàlisis de dades innovadores, gestionar la porta d’accés dels usuaris a dades anonimitzades i també a dades agregades, supervisant i donant suport a l’accés adequat, governat i segur a aquestes dades.

 

WP7

Coordinació científica i gestió de projectes

El paquet de treball 7 és responsable de la supervisió i coordinació del projecte a nivell estratègic i científic mitjançant una estructura eficaç de gestió i comunicació. Aquest paquet de treball proporciona lideratge i coordinació de projectes mitjançant l’aplicació del millor coneixement científic, visió i treball col·laboratiu. També se centra en l’estratègia de comunicació i difusió.