Rolle der Patient*Innen in H20O

Patient*innen spielen eine wichtige Rolle bei der Gestaltung einer neuen Zukunft für die Gesundheitsversorgung in Europa. Eine Zukunft, in der ihre Erkenntnisse und Erfahrungen auch bei Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung berücksichtigt werden. Dies ist die Vision von H2O.

In diesem Bereich wollen wir versuchen jene Fragen zu beantworten, die häufig von Patient*innen, Angehörigen, Betreuungspersonen oder Patient*innenvertreter*innen gestellt werden.

Weitere Informationen zu den erwarteten Auswirkungen von HXNUMXO finden Sie hier hier Ihren Kundenservice-Helpdesk-Kontakt. oder erfahren Sie mehr über den Beitrag der Patientenbeiräte machen zum Projekt.

 

Als nächstes versuchen wir, einige Fragen zu H2O zu beantworten, die Ihnen als Patient, Betreuer oder Patientenvertreter durch den Kopf gehen können.

Was ist H2O – das Health Outcomes Observatory-Projekt? 

  • H2O ist eine öffentlich-private Partnerschaft, die darauf abzielt, patient*innenzentrierte Observatorien einzurichten, um die Stimme der Patient*innen in der individuellen Beziehung zu ihren Gesundheitsdiensteanbieter*innen, aber auch in den Gesundheitssystemen im weiteren Sinne zu stärken.
  • Dies ist der erste Versuch, Patient*innenoutcomes in großem Maßstab zu erfassen und in die Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen einzubeziehen.

Worauf konzentriert sich das H2O-Projekt? 

  • Das Projekt wird Observatorien für unterschiedliche Gesundheitsoutcomes in Deutschland, Spanien, Österreich und den Niederlanden einrichten. Dabei soll der Fokus zunächst auf drei Krankheitsbereiche gerichtet sein: Diabetes, entzündliche Darmerkrankungen und Krebs.
  • H2O stärkt die Stimme des Patient*innen, indem es Patient*innen Tools zur Verfügung stellt, mit denen sie ihre Outcomes (Gesundheitsergebnisse) auf standardisierte Weise messen und gleichzeitig die vollständige Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten erhalten können, einschließlich der Entscheidung, wer darauf zugreifen kann.
  • Wenn Patient*innen ihre Gesundheitsdaten teilen, werden diese anonymisiert und sicher gespeichert.

Was sind die langfristigen Ziele des Projekts?

  • Langfristig zielt H2O darauf ab, Patient*innen zu einer besseren Kommunikation mit ihren Gesundheitsdiensteanbieter*innen zu verhelfen und Transparenz über die Outcomes zu schaffen. Dies wird allen Beteiligten helfen, besser zu verstehen, wie die Patient*innenversorgung verbessert werden kann.
  • H2O wird auch darauf abzielen, ein breiteres Spektrum von Observatorien in mehr Ländern einzurichten und weitere Krankheitsbereiche abzudecken.

Welche Bedeutung hat H2O für die Patient*innengemeinschaft?

  • Häufig basiert die Art und Weise, wie Krankheiten gemessen werden, weitgehend auf Eingaben von Ärzt*innen.
  • Aus diesem Grund umfassen diese Messergebnisse (oder Outcomes) nicht unbedingt die Erfahrungen der Patient*innen und die Auswirkungen einer Krankheit auf ihr Leben.
  • Ziel dieses Projekts ist es, einen Rahmen zu schaffen, der die Stimme des Patient*innen sowohl in der eigenen Gesundheitsversorgung als auch in den Gesundheitssystemen im weiteren Sinne einbezieht und verstärkt.
  • Durch die Schaffung der Observatorien soll:
    • es zu einer Verbesserung des Dialogs zwischen Patient*innen und Gesundheitsdiensteanbieter*innen kommen, damit die Patient*innen besser versorgt werden,
    • der Zugang von Angehörigen der Gesundheitsberufe zu Gesundheitsdaten erleichtert werden, um evidenzbasierte, klinischen Entscheidungen treffen zu können,
    • die Qualität und Nachhaltigkeit der Gesundheitsversorgung auf Grundlage von Outcomes verbessert werden, die für die Patient*innen wirklich wichtig sind.

Wer verwendet die Patient*innendaten?

  • Patient*innen können sich dafür entscheiden, Gesundheitsdaten mit Ärzt*innen oder anderen Gesundheitsdiensteanbieter*innen zu teilen, damit sie besser kommunizieren und die Fortschritte und Outcomes besprechen können.
  • Patient*innen können auch zulassen, dass ihre Gesundheitsdaten in einen anonymisierten Datenpool aufgenommen werden, damit Forscher*innen bessere Einblicke in ihre Krankheit, mögliche Behandlungen oder die Qualität der Versorgung erhalten.
  • Eine der Aufgaben der Observatorien besteht darin, sicherzustellen, dass auf diese Gesundheitsdaten ethisch einwandfrei zugegriffen wird. Es wird daher Interessengruppen zur Verfügung gestellt, die ein berechtigtes Interesse daran haben, es für wissenschaftliche oder politische Forschung zu verwenden.
  • Diese Informationen können Forscher*innen helfen, die Krankheit besser zu verstehen und mögliche Behandlungen zu finden, politischen Entscheidungsträgern dabei zu helfen, die Versorgung zu verbessern, Ärzten zu helfen, zu verstehen, was für Patient*innen am wichtigsten ist, Unternehmen die Entwicklung neuer Therapien zu ermöglichen und der Gesellschaft zu zeigen, wie Ressourcen am besten zur Verbesserung eingesetzt werden können Gesundheitspflege.