VISION & ZIELE

UNSERE VISION UND ZIELE

HXNUMXO wird die Stimme von Patient*innen in der Gesundheitsversorgung stärken, mit dem Ziel, die Outcomes zu verbessern und einen wertebasierten Ansatz in den Gesundheitssystemen zu fördern.

Dies ist der erste Versuch, Patient*innenoutcomes auf individueller und bevölkerungsbezogener Ebene zu erfassen und in Entscheidungsfindungen der Gesundheitsversorgung miteinzubeziehen. Die von den Health Outcomes Observatorien verwalteten Gesundheitsdaten werden von Patient*innen und ihren Gesundheitsdiensteanbieter*innen abgerufen, um darauf basierend einen besseren Dialog zu ermöglichen.

Ein weiteres Ziel des Projekts ist es, Gesundheitsinformationen zur Verfügung zu stellen, damit die von Patient*innen gemeldeten Gesundheitsdaten im Mittelpunkt einer umfassenderen Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen stehen können: • Durch HXNUMXO werden Gesundheitsbehörden verschiedene Patient*innenpfade vergleichen und die effizientesten auswählen können, wodurch Patient*innenoutcomes und Kosten optimiert werden. • Forscher*innen werden in der Lage sein, Studien durchzuführen, die auf praxisrelevanten Gesundheitsdaten basieren, um Evidenz für zukünftige Interventionen zu schaffen. • Nationale und internationale Patient*innenorganisationen können zusammengetragene Informationen und Erkenntnisse für die Beratung und Interessenvertretung nutzen. • Die Industrie wird in der Lage sein, Analysen durchzuführen, um die Aktivitäten zur Arzneimittelentwicklung zu informieren und Evidenzen für die Einreichung bei den Gesundheitsbehörden zu generieren.

Unsere Mission

Es gibt nach wie vor eine Lücke in unserem, immer noch begrenztem, Verständnis über den Wert von Outcomes für Patient*innen. Darüber hinaus ist es auch herausfordernd wie diese patient*innenberichteten Informationen in den Prozess der Gesundheitsversorgung einbezogen werden können. Diese Herausforderungen müssen bewältigt werden, bevor Gesundheitssysteme als wertebasiert angesehen werden können. Wir sind bereit, die derzeitige Situation zu ändern, indem wir:

Eine Governance schaffen, um das Potenzial von Patient*innengesundheitsdaten ausschöpfen

Das Netzwerk der Observatorien wird sicherstellen, dass Gesundheitsdaten für alle Patient*innen, Forscher*innen, Gesundheitsdiensteanbieter*innen, Gesundheitsbehörden, Aufsichtsbehörden und der Industrie zur Verfügung gestellt werden, um sowohl die Gesundheitsversorgung als auch die Outcomes zu verbessern. Die Governance-Rahmenbedingungen ermöglichen eine ethische und regelkonforme Verwaltung dieser Daten, um diese essentielle Ressource im Interesse der Gesellschaft bestmöglich zu schützen.

Das Engagement zur Stärkung der Selbstbestimmung von Patient*innen fördern

Mit der Unterstützung digitaler Tools, die von H2O entwickelt werden, können Patient*innen nicht nur erfassen, wie sie sich fühlen, und ihre Informationen in einem Dashboard visualisieren. Sie werden auch in der Lage sein, ihre Resultate mit denen anderer Menschen zu vergleichen und dann eventuelle Abweichungen mit ihren Ärzt*innen zu besprechen. Dies erfolgt durch anonymisierte Gesundheitsdaten, die freiwillig von Patient*innen bereitgestellt werden, um die Versorgung der gesamten Patient*innengemeinschaft sowie ihrer eigenen zu verbessern.

Die Privatsphäre der Patient*innen schützen

Der Aufbau einer ethischen, umfassenden Governance-Infrastruktur in Europa zum Schutz von Gesundheitsdaten, für und im Namen von Patient*innen, ist eines der vorrangigen Ziele von H2O. Die Observatorien werden sicherstellen, dass die Datenschutzrechte der Patient*innen gewahrt werden und dass sie gleichzeitig gut strukturierte Gesundheitsdaten zur Verbesserung ihrer Gesundheitsversorgung - und die der Gesellschaft - nutzen können, wodurch sie gleichzeitig auch einen signifikanten Fortschritt in der Forschung in allen Bereichen in Europa ermöglichen.

Ein benutzer*innenfreundliches System für Patient*innen und Gesundheitsdiensteanbieter*innen entwickeln

Unter Berücksichtigung der Bedürfnisse vonPatient*innen und ihrem Input wird H2O gemeinsam optimierte, benutzerfreundliche Tools und Prozesse erstellen, um sicherzustellen, dass nur aussagekräftige, relevante und nachvollziehbare Gesundheitsdaten auf eine unkomplizierte und einfache Weise eingegeben werden. Angehörige der Gesundheitsberufe erhalten Zugang zu gezielten, zuverlässigen Patient*inneninformationen, um die Patient*innen besser zu verstehen und die Behandlung effektiver gestalten zu können.

Wissen darüber generieren, „was für Patient*innen wirklich wichtig ist“, um eine wertebasierte Gesundheitsversorgung zu fördern

Was für Patient*innen wirklich wichtig ist, wird gezielt in die Überlegungen einbezogen, um ein tieferes Verständnis für die Belastungen die durch die Krankheit entstehen zu generieren. Darüber hinaus werden die Leistungen des Gesundheitssystems betrachtet und Bereiche für mögliche Verbesserungen identifiziert. Die Observatorien werden zur Entwicklung wertebasierte Ansätze in Gesundheitssystemen in ganz Europa und darüber hinaus beitragen.

In vier Ländern Observatorien einrichten, die sich auf drei Krankheitsbereiche fokussieren

Im Zuge des H2O-Projekts werden vier nationale sowie ein paneuropäisches Observatorium eingerichtet, die sich (zunächst) auf drei Krankheitsbereiche konzentrieren und Gesundheitsdaten sammeln und analysieren. Informationen werden nicht nur für die individuelle klinische Versorgung, sondern auch für die Bewertung neuer Technologien, fürEntscheidungsfindungen im Gesundheitswesen und für die Forschung bereit gestellt.