Arbeitspakete

H2O hat einen ehrgeizigen Arbeitsplan aufgestellt, um ein beispielloses, standardisiertes Datenverwaltungs- und Infrastruktursystem in ganz Europa zu schaffen, um die Meinungen und Präferenzen der Patienten in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen. Der transformative Charakter dieses Projekts erfordert eine intensive Zusammenarbeit in verschiedenen Fachgebieten. Die Arbeit wurde um 4 allgemeine Bereiche organisiert – Governance, technische Infrastruktur, Observatorienmanagement und wissenschaftliche Koordination und Projektmanagement – ​​und 3 krankheitsspezifische Arbeitsgruppen mit den Schwerpunkten Diabetes, CED und Krebs.

Führende Experten von H2O-Unternehmen auf höchster Ebene arbeiten in diesen verschiedenen Bereichen Hand in Hand, um die erwarteten Ergebnisse bis 2025 zu erzielen. Als nächstes finden Sie detailliertere Informationen zum Umfang der einzelnen Arbeitspakete.

WP1

Governance, Nachhaltigkeit, Fähigkeiten

Dieses Arbeitspaket ist verantwortlich für die Definition des Kernkonzepts von H2O. Der Umfang seiner Arbeitsbereiche umfasst die Gestaltung des Governance- und Rechtsrahmens, der Geschäftsarchitektur und der Qualitätssicherungsprozesse des H2O-Ökosystems sowie die Sicherstellung der Fähigkeit der Observatorien, neue Daten zu sammeln und sie als Katalysatoren für die Interoperabilität mit bestehenden Gesundheitsdatenquellen in die jeweiligen Länder.

 

WP2

Technische Infrastruktur und Interoperabilität

Arbeitspaket 2 konzentriert sich auf das Design und die Implementierung der technischen Architektur des H2O-Projekts, um das Datenmanagement gemäß der Projektvision zu unterstützen. Diese umfassen die Implementierung einer Patienten-App für die PRO-Datenerfassung und eines Gesundheitsdienstleister-Portals sowie die Entwicklung einer Datenintegrationsplattform zusammen mit dem Gesamtrahmen der Beobachtungsstelle.

 

WP3

Diabetes

Dieses Arbeitspaket unterstützt die Verbesserung der Diabetesergebnisse, indem es Diabetes-bezogene (Typ 1 und Typ 2) klinische und von Patienten gemeldete Gesundheitszustandsdaten sammelt und diese Daten verwendet, um die Entscheidungsfindung von Patienten und Gesundheitsdienstleistern zu unterstützen. Das Arbeitspaket 3 ist unter anderem für die Erarbeitung eines europäischen Konsens für standardisierte Kerndaten und die Erstellung mehrsprachiger Beratungs- und Schulungsmaterialien für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe sowie die Bereitstellung von Daten zur Segmentierung der Bevölkerung verantwortlich.

 

WP4

Inflammatory Bowel Disease

Das Arbeitspaket 4 soll dazu beitragen, einige der erheblichen unerfüllten IBD-Bedürfnisse in verschiedenen Subpopulationen zu befriedigen und die Patientenzentrierung und Personalisierung der Behandlungen zu verbessern, um bessere Ergebnisse für IBD-Patienten zu erzielen. Dieses Arbeitspaket konzentriert sich auf die Entwicklung eines europäischen Konsenses für ein Mindestmaß an standardisierten Ergebnissen für IBD, die Definition technologischer Anforderungen und die Erstellung mehrsprachiger Leit- und Schulungsmaterialien für Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe.

 

WP5

Krebsbehandlung

Eines der Hauptziele von Arbeitspaket 5 besteht darin, geeignete Standards für die Erfassung der Patientenperspektive von Krankheiten durch PRO-Instrumente und Wearables auszuwählen, in Kombination mit klinischen Daten, um die Patientenperspektive von Krebs und die Auswirkungen (neuartiger) Behandlungen besser zu erfassen. Dieses Arbeitspaket konzentriert sich auch auf die Festlegung technologischer Anforderungen und die Entwicklung von Strategien zur Patientenbeteiligung sowie zur Sensibilisierung und Einbindung der Ärzte bei der Erhebung und Nutzung von PROs.

 

WP6

Observatoriumsmanagement: Kommunikation und Analyse

Das Hauptziel des Arbeitspakets 6 besteht darin, ein Netzwerk von H2O-Observatorien (darunter vier Nationale H2O- und ein Pan-European Umbrella H2O-Observatorium) zu implementieren, zu betreiben und zu koordinieren und deren Nachhaltigkeit und Skalierbarkeit langfristig sicherzustellen. Dieses Arbeitspaket ist auch verantwortlich für die Durchführung innovativer Datenanalysen, die Verwaltung des Zugangs für Benutzer zu anonymisierten und auch zu aggregierten Daten, indem der angemessene, geregelte und sichere Zugriff auf diese Daten überwacht und unterstützt wird.

 

WP7

Wissenschaftliche Koordination & Projektmanagement

Arbeitspaket 7 ist für die Projektüberwachung und -koordination auf strategischer und wissenschaftlicher Ebene durch eine effektive Management- und Kommunikationsstruktur verantwortlich. Dieses Arbeitspaket bietet Projektleitung und -koordination durch die Anwendung der besten wissenschaftlichen Erkenntnisse, Visionen und kollaborativer Arbeit. Es konzentriert sich auch auf die Kommunikations- und Verbreitungsstrategie.