H20, con y para pacientes

Los pacientes juegan un papel importante en la configuración de un nuevo futuro para la atención sanitaria en Europa. Un futuro donde sus percepciones y experiencias también se tengan en cuenta en las decisiones relativas a su cuidado. Esta es la visión de H2O.

Como proyecto centrado en capacitar a los pacientes para brindar mejores resultados de atención, nos gustaría contarle más sobre H2O y el impacto positivo que traerá a la comunidad de pacientes y a la sociedad en su conjunto.

También puede encontrar más información sobre los impactos esperados de H2O aquí o conozca la contribución del Juntas asesoras de pacientes están haciendo al proyecto.

 

A continuación, intentamos responder algunas preguntas sobre H2O que pueden pasar por su mente, como paciente, cuidador o representante del paciente.

¿Qué es H2O (proyecto Health Outcomes Observatory)? 

  • H2O es una asociación público / privada que tiene como objetivo establecer observatorios nacionales paneuropeos centrados en el paciente para fortalecer la voz de los pacientes en la relación individual con sus proveedores de atención sanitaria, pero también en los sistemas de salud en general.
  • Este es el primer intento de recopilar e incluir los resultados de los pacientes en la toma de decisiones de atención sanitaria a gran escala.

¿En qué se centra el proyecto H2O?  

  • El proyecto establecerá observatorios de resultados de salud en Alemania, España, Austria y los Países Bajos; y se centrará en tres áreas de enfermedades: diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer.
  • H2O fortalecerá la voz del paciente brindándoles herramientas para medir sus resultados de salud (o mediciones) de una manera estandarizada y, al mismo tiempo, dándoles un control total de sus datos, incluida la decisión de quién puede acceder a ellos.
  • Si los pacientes optan por compartir sus datos, se anonimizarán y se almacenarán de forma segura.

¿Cuáles son los objetivos a largo plazo del proyecto?

  • A largo plazo, H2O tiene como objetivo ayudar a los pacientes a comunicarse mejor con sus proveedores y crear transparencia en los resultados; Esto ayudará a todas las partes interesadas a comprender mejor cómo mejorar la atención al paciente.
  • H2O también tendrá como objetivo establecer una gama más amplia de observatorios en más países y cubrir más áreas de enfermedades.

¿Cuál es la importancia del H2O para la comunidad de pacientes?

  • A menudo, la forma en que se miden las enfermedades se basa en gran medida en las aportaciones de los médicos.
  • Debido a esto, estas mediciones (o resultados) no necesariamente incluyen las experiencias de los pacientes y el impacto de una enfermedad en su vida.
  • El objetivo de este proyecto es crear un marco que incorpore y amplifique la voz del paciente tanto en su propia asistencia sanitaria como en los sistemas sanitarios en general.
  • Al crear este marco, H2O espera:
    • mejorar el diálogo entre el paciente y el proveedor de atención sanitaria, para que los pacientes reciban una mejor atención;
    • mejorar el acceso de los profesionales de la salud a los datos para informar sus decisiones clínicas;
    • y, en última instancia, mejorar la calidad y la sostenibilidad de la atención según los resultados que realmente importan a los pacientes.

¿Quién utilizará los datos del paciente?

  • El paciente puede optar por compartir sus datos con su médico u otro proveedor de atención médica para poder tener una mejor comunicación y discutir su progreso y resultados.
  • Los pacientes también pueden optar por permitir que sus datos se incluyan en un conjunto de datos anonimizados que permitirá a los investigadores obtener mejores conocimientos sobre su enfermedad, los posibles tratamientos o la calidad de la atención.
  • Una de las funciones de los observatorios es garantizar que se acceda a estos datos de forma ética. Por lo tanto, se pondrá a disposición de las partes interesadas que tengan un interés legítimo en utilizarlo para la investigación científica o política.
  • Esta información puede ayudar a los investigadores a comprender mejor la enfermedad y encontrar posibles tratamientos, ayudar a los responsables políticos a identificar cómo mejorar la atención, ayudar a los médicos a comprender lo que más les importa a los pacientes, permitir que las empresas desarrollen nuevas terapias y orientar a la sociedad sobre cómo utilizar mejor los recursos para mejorar cuidado de la salud.