Paquetes de trabajo

H2O ha establecido un ambicioso plan de trabajo para crear un sistema de infraestructura y gobernanza de datos estandarizado y sin precedentes en toda Europa para incorporar las opiniones y preferencias de los pacientes en la atención sanitaria. La naturaleza transformadora de este proyecto requiere una intensa colaboración en diferentes esferas de experiencia. El trabajo se ha organizado en torno a 4 áreas generales -gobernanza, infraestructura técnica, gestión de Observatorios y coordinación científica y gestión de proyectos- y 3 grupos de trabajo específicos de enfermedades centrados en diabetes, EII y cáncer.

Los principales expertos que representan organizaciones de alto nivel involucradas en H2O están trabajando mano a mano en estas diferentes áreas para entregar los resultados esperados para 2025. A continuación, encontrará información más detallada sobre el alcance de cada paquete de trabajo.

WP1

Gobernanza, sostenibilidad, capacidades

Este paquete de trabajo es responsable de definir el concepto central de H2O. El alcance de sus rangos de trabajo implica diseñar el marco legal y de gobernanza, la arquitectura comercial y los procesos de garantía de calidad del ecosistema H2O y garantizar la capacidad de los Observatorios para recopilar nuevos datos y hacerlos aptos para ser catalizadores de la interoperabilidad con las fuentes de datos de salud existentes en los respectivos países.

 

WP2

Infraestructura técnica e interoperabilidad

El paquete de trabajo 2 se centra en el diseño e implementación de la arquitectura técnica del proyecto H2O, para apoyar la gestión de datos de acuerdo con la visión del proyecto. Estos abarcan la implementación de una aplicación para pacientes para la recopilación de datos PRO y un portal para proveedores de atención sanitaria, y el desarrollo de una plataforma de integración de datos, junto con el marco general del Observatorio.

 

WP3

Diabetes

Este paquete de trabajo respalda la mejora de los resultados de la diabetes mediante la recopilación de datos clínicos y del estado de salud informados por el paciente relacionados con la diabetes (Tipo 1 y Tipo 2) y utilizando estos datos para informar la toma de decisiones por parte de los pacientes y los proveedores de atención sanitaria. Entre otros objetivos, el paquete de trabajo 3 es responsable del desarrollo de un consenso europeo para una base de datos estandarizada y la preparación de material de orientación y educación multilingüe para pacientes y profesionales de la salud, además de proporcionar datos para la segmentación de la población.

 

WP4

Enfermedad Inflamatoria del Intestino

El paquete de trabajo 4 tiene como objetivo contribuir a abordar algunas de las necesidades insatisfechas importantes de la EII entre las diferentes subpoblaciones y avanzar en una mayor centralización del paciente y la personalización de los tratamientos para lograr mejores resultados para los pacientes con EII. Este paquete de trabajo se centra en desarrollar un consenso europeo para un conjunto mínimo de resultados estandarizados para la EII, definir los requisitos tecnológicos y preparar material educativo y de orientación multilingüe para pacientes y profesionales de la salud.

 

WP5

Tratamiento para el cáncer

Uno de los principales objetivos del paquete de trabajo 5 consiste en seleccionar estándares apropiados para capturar la perspectiva del paciente sobre las enfermedades a través de instrumentos PRO y dispositivos portátiles, en combinación con datos clínicos para capturar mejor la perspectiva del paciente sobre el cáncer y el impacto de los tratamientos (novedosos). Este paquete de trabajo también se centra en el establecimiento de requisitos tecnológicos y el diseño de estrategias para la participación del paciente, y la conciencia y el compromiso de los médicos, en la recopilación y uso de PRO.

 

WP6

Gestión del observatorio: comunicación y análisis

El principal objetivo del paquete de trabajo 6 es implementar, operar y coordinar una red de observatorios H2O (incluidos cuatro observatorios H2O nacionales y un observatorio H2O paraguas paneuropeo) y garantizar su sostenibilidad y escalabilidad a largo plazo. Este paquete de trabajo también es responsable de realizar análisis de datos innovadores, administrar la puerta de enlace para que los usuarios anonimicen y también los datos agregados, supervisando y respaldando el acceso adecuado, gobernado y seguro a estos datos.

 

WP7

Coordinación científica y gestión de proyectos

El paquete de trabajo 7 es responsable de la supervisión y coordinación del proyecto a nivel estratégico y científico a través de una estructura de gestión y comunicación eficaz. Este paquete de trabajo proporciona liderazgo y coordinación del proyecto a través de la aplicación del mejor conocimiento científico, visión y trabajo colaborativo. También se centra en la estrategia de comunicación y difusión.