H20, met en voor patiënten

Patiënten spelen een belangrijke rol bij het vormgeven van een nieuwe toekomst voor de gezondheidszorg in Europa. Een toekomst waarin hun inzichten en ervaringen ook worden meegewogen bij beslissingen over hun zorg. Dit is de visie van H2O.

Als project dat erop gericht is patiënten in staat te stellen betere zorgresultaten te leveren, willen we u meer vertellen over H2O en de positieve impact die het zal hebben op de patiëntengemeenschap en op de samenleving als geheel.

U kunt ook meer informatie vinden over de verwachte effecten van H2O CDL Super Session. of lees meer over de bijdrage die de Patiëntenadviesraden maken aan het project.

 

Vervolgens proberen we enkele vragen over H2O te beantwoorden die door uw hoofd kunnen gaan, als patiënt, verzorger of patiëntenvertegenwoordiger.

Wat is H2O (Health Outcomes Observatory-project)? 

  • H2O is een publiek/private samenwerking die tot doel heeft patiëntgerichte nationale pan-Europese observatoria op te zetten om de stem van patiënten te versterken in de individuele relatie met hun zorgverleners, maar ook in de gezondheidsstelsels in het algemeen.
  • Dit is de eerste poging ooit om patiëntresultaten op grote schaal te verzamelen en mee te nemen in de besluitvorming in de gezondheidszorg.

Waar richt het H2O-project zich op?  

  • Het project zal observatoria voor gezondheidsresultaten opzetten in Duitsland, Spanje, Oostenrijk en Nederland; en het zal zich richten op drie ziektegebieden: diabetes, Chronische darmontsteking en kanker.
  • H2O zal de stem van de patiënt versterken door patiënten tools te bieden om hun gezondheidsresultaten (of metingen) op een gestandaardiseerde manier te meten, en hen tegelijkertijd volledige controle te geven over hun gegevens, inclusief het beslissen wie er toegang toe heeft.
  • Als patiënten ervoor kiezen hun gegevens te delen, worden deze geanonimiseerd en veilig opgeslagen

Wat zijn de langetermijndoelen van het project?

  • Op de lange termijn zal H2O patiënten helpen om beter te communiceren met hun zorgverleners en transparantie van de resultaten te creëren; Dit zal alle belanghebbenden helpen beter te begrijpen hoe de patiëntenzorg kan worden verbeterd.
  • H2O zal ook streven naar het opzetten van een breder scala aan observatoria in meer landen en die meer ziektegebieden bestrijken.

Wat is het belang van H2O voor de patiëntengemeenschap?

  • Vaak is de manier waarop ziekten worden gemeten grotendeels gebaseerd op input van clinici.
  • Hierdoor omvatten deze metingen (of uitkomsten) niet noodzakelijkerwijs de ervaringen van de patiënten en de impact van een ziekte op hun leven.
  • Het doel van dit project is om een ​​raamwerk te creëren dat de stem van de patiënt opneemt en versterkt, zowel in de eigen gezondheidszorg als in de gezondheidszorg in bredere zin.
  • Door dit raamwerk te creëren, hoopt H2O:
    • de dialoog tussen patiënt en zorgverlener verbeteren, zodat patiënten betere zorg krijgen;
    • de toegang van zorgverleners tot gegevens verbeteren om hun klinische beslissingen te onderbouwen;
    • en uiteindelijk de kwaliteit en duurzaamheid van de zorg te verbeteren op basis van resultaten die er echt toe doen voor patiënten.

Wie gebruikt de gegevens van de patiënt?

  • De patiënt kan ervoor kiezen om hun gegevens te delen met hun arts of andere zorgverlener, zodat ze beter kunnen communiceren en hun voortgang en resultaten kunnen bespreken.
  • Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun gegevens op te nemen in een geanonimiseerde datapool, zodat onderzoekers betere inzichten kunnen krijgen over hun ziekte, mogelijke behandelingen of kwaliteit van zorg.
  • Een van de taken van de observatoria is ervoor te zorgen dat deze gegevens ethisch toegankelijk zijn. Het zal daarom ter beschikking worden gesteld aan belanghebbenden die een gerechtvaardigd belang hebben om het te gebruiken voor wetenschappelijk of beleidsonderzoek.
  • Deze informatie kan onderzoekers helpen de ziekte beter te begrijpen en mogelijke behandelingen te vinden, beleidsmakers helpen te bepalen hoe de zorg kan worden verbeterd, artsen helpen begrijpen wat het belangrijkst is voor patiënten, bedrijven in staat stellen nieuwe therapieën te ontwikkelen en de samenleving helpen bij het beste gebruik van middelen om te verbeteren gezondheidszorg.