Werkpakketten

H2O heeft een ambitieus werkplan opgesteld om een ongekend, gestandaardiseerd gegevensbeheer- en infrastructuursysteem in heel Europa te creëren om de meningen en voorkeuren van patiënten in de gezondheidszorg op te nemen. Het transformationele karakter van dit project vraagt om intensieve samenwerking op verschillende expertises. Het werk is georganiseerd rond 4 algemene gebieden - bestuur, technische infrastructuur, observatoria management en wetenschappelijke coördinatie en projectmanagement - en drie ziektespecifieke werkgroepen gericht op diabetes, IBD en kanker.

Toonaangevende experts die organisaties van het hoogste niveau vertegenwoordigen en bij H2O betrokken zijn, werken hand in hand op deze verschillende gebieden om de verwachte resultaten tegen 2025 te leveren. Hieronder vindt u meer gedetailleerde informatie over de reikwijdte van elk werkpakket.

WP1

Bestuur, duurzaamheid, mogelijkheden

Dit werkpakket is verantwoordelijk voor het definiëren van het kernconcept H2O. De reikwijdte van zijn werkterrein omvat het ontwerpen van het bestuur en het wettelijke kader, de bedrijfsarchitectuur en de kwaliteitsborgingsprocessen van het H2O-ecosysteem en het waarborgen van het vermogen van de observatoria om nieuwe gegevens te verzamelen en deze geschikt te maken om katalysatoren te zijn voor interoperabiliteit met bestaande gezondheidsgegevensbronnen in de respectievelijke landen.

 

WP2

Technische infrastructuur en interoperabiliteit

Werkpakket 2 is gericht op het ontwerp en de implementatie van de technische architectuur van het H2O-project, ter ondersteuning van datamanagement volgens de projectvisie. Deze omvatten de implementatie van een patiënten-app voor het verzamelen van PRO-gegevens en een portaal voor zorgverleners, en de ontwikkeling van een gegevensintegratieplatform, samen met het algemene Observatorium-raamwerk.

 

WP3

Diabetes

Dit werkpakket ondersteunt verbetering van diabetesresultaten door diabetesgerelateerde (type 1 en type 2) klinische en door de patiënt gerapporteerde gezondheidsstatusgegevens te verzamelen en door deze gegevens te gebruiken om de besluitvorming door patiënten en zorgverleners te informeren. Werkpakket 3 is onder meer verantwoordelijk voor de ontwikkeling van een Europese consensus voor gestandaardiseerde kerngegevens en de voorbereiding van meertalig begeleidings- en educatiemateriaal voor patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, naast het verstrekken van gegevens voor segmentering van de bevolking.

 

WP4

Chronische darmontsteking

Werkpakket 4 heeft tot doel bij te dragen aan het aanpakken van enkele van de significante onvervulde behoeften van IBD bij verschillende subpopulaties en het bevorderen van meer patiëntgerichtheid en personalisatie van behandelingen om betere resultaten voor IBD-patiënten te bereiken. Dit werkpakket is gericht op het ontwikkelen van een Europese consensus voor een minimumpakket van gestandaardiseerde resultaten voor IBD, het definiëren van technologische vereisten en het voorbereiden van meertalig begeleidings- en educatiemateriaal voor patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

 

WP5

Kankerbehandeling

Een van de belangrijkste doelstellingen van werkpakket 5 bestaat uit het selecteren van geschikte standaarden voor het vastleggen van het patiëntenperspectief van ziekten door middel van PRO-instrumenten en wearables, in combinatie met klinische gegevens om het patiëntenperspectief van kanker en de impact van (nieuwe) behandelingen beter vast te leggen. Dit werkpakket richt zich ook op het vaststellen van technologische vereisten en het ontwerpen van strategieën voor patiëntenparticipatie en het bewustzijn en de betrokkenheid van artsen bij het verzamelen en gebruiken van PRO's.

 

WP6

Observatoriumbeheer: communicatie en analyse

Het hoofddoel van werkpakket 6 is het implementeren, exploiteren en coördineren van een netwerk van H2O-observatoria (waaronder vier nationale H2O-observatoria en één pan-Europese overkoepelende H2O-observatorium) en hun duurzaamheid en schaalbaarheid op lange termijn te waarborgen. Dit werkpakket is ook verantwoordelijk voor het uitvoeren van innovatieve gegevensanalyse, het beheren van de gateway voor gebruikers naar anonieme en ook geaggregeerde gegevens, door toezicht te houden op en ondersteuning te bieden voor de juiste, beheerde en veilige toegang tot deze gegevens.

 

WP7

Wetenschappelijke coördinatie en projectmanagement

Werkpakket 7 is verantwoordelijk voor het toezicht op en de coördinatie van het project op strategisch en wetenschappelijk niveau via een effectieve management- en communicatiestructuur. Dit werkpakket zorgt voor projectleiderschap en coördinatie door de toepassing van de beste wetenschappelijke kennis, visie en samenwerking. Het richt zich ook op de communicatie- en verspreidingsstrategie.